Petit Historique de Soleil A.F.E.L.T.
(Amis et Familles d'Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs)
C'est en 1983 que des familles dont les enfants étaient soignés pour une pathologie cancéreuse ont créé l'Association des Familles d'Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs, avec le soutien de l'oncopédiatre qui suivait ces enfants.
A cette époque, les objectifs étaient d'améliorer les conditions de soins et d'hospitalisation, d'informer les familles sur les cancers pédiatriques et les conséquences des traitements. Les actions les plus importantes ont été l'obtention de l'Allocation d'Education Spéciale (actuelle AEH) et en conséquence la suppression du forfait hospitalier – l'achat en Grande-Bretagne du premier cathéter – les voyages à l'Institut Pasteur pour aller chercher les premiers anesthésiants pédiatriques…
En 1988, une campagne de récolte de fonds est lancée: «Opération Soleil 88» (d'où notre logo) pour financer le Laboratoire de Génétique et de Recherche du Pr Larget-Piet. L'association s'ouvre aux amis des familles touchées mais sans changer de sigle. AFELT veut dire: Amis et Familles d'Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs. Le fichier d'adhérents passe de 70 à 500.
L'association prend en charge dans le service tout le matériel que le budget hospitalier ne peut prendre en charge, tant du point de vue confort médical que pour le bien-être de l'enfant pendant ses hospitalisations.
Elle participe à la mise en place du SASAD (Service d'Aide Spécialisée A Domicile), consciente du besoin d'aider les frères et sœurs.
Pour rencontrer les parents, elle met en place des pauses-café hebdomadaires sur le palier du 4ème étage du bâtiment R. Debré, en attendant que le CHU lui propose une pièce pour aménager la «salle des parents».
Les animations-spectacles sont mises en place en lien avec les éducateurs de jeunes enfants.
Autour de 1995, un travail important est entamé avec les familles pour rédiger un dossier afin que le service «Bretagne» soit reconnu: «Unité d'Hémato-Oncologie Pédiatrique» (il accueillait à l'époque des urgences et de la pédiatrie générale!)
Les responsables de l'association font évoluer son nom et, notre logo étant un soleil, l'association est rebaptisée: «Soleil A.F.E.L.T.» et l' «A.F.E.L.T. Info» devient «1,2,3…Soleil».
Sur l'incitation d'une famille, nous initions et participons à la création d'un jardin pour les enfants.
En lien avec l'association Brestoise «A Chacun Son Cap» nous finançons des séjours-voile: en 1996, 36 enfants participent à 2 séjours.
C'est aussi à cette époque (1995/2000) que nous proposons aux parents endeuillés – quelle que soit la cause du décès de leur enfant – une conférence annuelle suivie de groupes de paroles encadrés par des psychologues.
La période 2000/2015 est très riche en actions. Citons: la mise à disposition d'un mobil-home en bord de mer et d'un chalet dans un village vacances en campagne, pour des vacances impromptues en fonction de l'état de santé de l'enfant – sorties conviviales annuelles à thèmes – achat et renouvellement de matériels (dont les ordinateurs) et prise en charge de l'abonnement Internet – participation à l'aménagement de la salle de jeux – adhésion à l'UNAPECLE – rencontres/échanges avec des assos étrangères (Belgique, Canada…)
Entre 2005 et 2013, 2 projets importants nous mobilisent:
- L'étude «Grands-Parents» avec une socio-anthropologue pour collecter la parole de ces personnes et mettre en lumière leur rôle lorsqu'ils sont confrontés à la maladie grave d'un petit enfant, mais aussi leur souffrance silencieuse.
- Dans le même temps, nous nous lançons dans la création de la «Maison des Familles». Nous menons de front la recherche des fonds et les travaux de rénovation et de réorganisation du bâtiment mis à notre disposition, 8 rue du Figuier, derrière l'hôpital.
C'est à cette époque que se mettent en place les «ateliers de cuisine festive» organisés, animés et financés par Soleil AFELT.
Nous participons aux «Etats Généraux du Cancer de l'Enfant, de l'Adolescent et du Jeune Adulte» initié par l'UNAPECLE, qui a donné lieu à un «Livre Blanc» publié en 2013.
De nouveaux projets se mettent en place, tout en conservant le cœur de notre action: améliorer le quotidien de l'enfant en soins et de sa famille à l'hôpital prioritairement, mais aussi en pensant lui proposer des « bouffées d'oxygène» au-dehors.
En 2013, nous organisons une journée d'animations au CHU pour souffler nos 30 bougies.
Depuis, nous avons créé un «espace bien-être» pour les parents et les soignants, animé par une socio-esthéticienne, et nous avons rénové, avec la collaboration du CHU le jardin d'agrément pédiatrique…
Vous pourrez retrouver l'historique de Soleil AFELT plus détaillé dans les archives. Et des compléments d'information sur nos actions actuelles et nos projets dans les rubriques de ce site.